22 setembro, 2015
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Comércio de Barra Mansa apoia campanha de divulgação da Síndrome Charcot-Marriet-Tooth

Durante todo esse mês, a Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth (ABCMT) está realizando ações que visam chamar a atenção e conscientizar a população a respeito da Síndrome de Charcot-Marie-Tooth, que afeta uma em cada 2,5 mil pessoas no mundo. A Campanha Setembro Azul conta com atividades em pelo menos dez estados brasileiros, além do Distrito Federal, Estados Unidos e Portugal.

Em Barra Mansa, a campanha conta com o apoio do Sicomércio (Sindicato do Comércio Varejista) e das lojas Baby Pinguim, Camisaria Pinguim, Utilidades, Papatto, Vatel Elétrica, Studio Sempre Pilates, Alice Modas, Atelie Alexandre e Ruy Dantas, Belle Epoque e 1/4 de Sonho. “Esse tipo de campanha é muito importante, pois como ainda é uma síndrome pouco conhecida, pode contribuir para divulgá-la, fazendo até com que portadores que não sabem que têm esse distúrbio, tomem conhecimento e procurem tratamento. Por conta disso, o sindicato apoia essa iniciativa”, destacou o presidente do Sicomércio, Alberto dos Santos Pinto.

Portadora da síndrome, a empresária de Barra Mansa Denise Costa de Melo, que é representante da ABCMT no estado do Rio de Janeiro, decidiu buscar o apoio do comércio para divulgar a campanha. “Não podíamos deixar nossa cidade de fora. Nosso objetivo é, através dessa campanha, levar informação aos profissionais de saúde e a população em geral, a fim de identificar possíveis portadores da síndrome, orientá-los e encaminhá-los para os centros de referência em atendimento e diagnóstico mais próximo”, frisou Denise.

Considerada a principal neuropatia de origem genética, a síndrome tem cerca de 80 mil portadores no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde. Este distúrbio do sistema nervoso é transmitido geneticamente e tem sintomas lentos, mas progressivos, sendo que seu desenvolvimento varia de pessoa para pessoa. A Charcot-Marie-Tooth (CMT) causa alterações motoras nas pernas, nos pés, nos braços e nas mãos. Entre os sintomas mais presentes estão alterações, atrofias e perda de força nos membros inferiores e superiores. Em alguns casos, pode ser necessário o uso de órteses, andadores ou cadeiras de rodas.

“Tomei conhecimento da síndrome de Charcot-Marie-Tooth há pouco mais de 12 anos, através de um grande amigo que me explicou sobre as complicações e os possíveis tratamentos para amenizar a luta diária de quem desenvolveu essa síndrome. Inclusive, esse meu amigo particular, sofre com essa síndrome, assim como suas duas irmãs e a mãe, que enquanto viva, apresentava esse diagnóstico. Penso que devemos apoiar sempre situações como essa, que nos são apresentadas no dia a dia, e esperar que o homem, através da sabedoria que Deus o concede, chegue a uma possível cura”, frisou o empresário José Diomar Seixas, da Vatel Elétrica, que está apoiando a campanha.

Proprietário da Papatto, o empresário Xisto Neto também fez questão de apoiar a campanha: “Acredito ser importante apoiar iniciativas que visem a divulgação de informações sobre a CMT. À medida que torna-se maior o conhecimento sobre ela pela população, fica mais fácil de ser identificada e iniciar um tratamento e acompanhamento logo no início de seu diagnóstico”.
Outro objetivo da Campanha Setembro Azul é aumentar o cadastro de portadores e familiares da doença, além de profissionais da área da saúde, no site da associação (www.abcmt.org.br). “Acreditamos, que desta forma, conseguiremos dividir conhecimento com outras pessoas que também têm a doença diagnosticada”, afirmou Angela Merici, presidente da ABCMT.

Ainda não existem tratamentos para a CMT, porém os portadores buscam formas que podem minimizar seus graves sintomas, entre eles fisioterapia para o fortalecimento e alongamento muscular; terapia ocupacional para auxiliar a enfrentar as dificuldades no dia a dia; aparelhos ortopédicos para colaborar com a mobilidade e prevenir lesões.

Sobre a Associação Brasileira de Portadores de Charcot-Marie-Tooth (ABCMT)

Fundada no município de Ribeirão Preto, em São Paulo, em 2011, a ABCMT é uma associação civil, sem fins lucrativos e sem caráter religioso ou político-partidário. Sua atuação é em âmbito nacional e ocorre através de seus 12 representantes, presentes no Ceará, Espírito Santo, Goiás, Tocantins, Minas Gerais, Pernambuco, Paraná, Rio de Janeiro, São Paulo, Rio Grande do Sul e Distrito Federal. Seu objetivo é disseminar informações sobre as pesquisas e tratamentos em prol da cura da doença, além de promover a inserção social de seus portadores. Mais informações podem ser obtidas no site www.abcmt.org.br

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